Theas Geburt und ersten Lebenstage
Thea Sophie Thiess erblickte am 10. Mai 2013 in der Uniklinik Ulm als erstes Kind von Simone und Holger Thiess das Licht der Welt – sie wurde 2 Minuten vor ihrem Zwillingsbruder Joas Samuel geboren…beide allerdings zehn Wochen zu früh nach einer schwierigen Schwangerschaft! Diese Frühgeburtlichkeit wurde Thea zum Verhängnis: auf der Kinderintensivstation erlitt sie schon am 3. Lebenstag eine Infektion die sich zu einer Sepsis ausweitete. Die Ärzte kämpften um das junge Leben – hatten aber wenig Hoffnung, dass sie überleben würde… dazu kam dann noch eine weitere Komplikation: Thea bekam eine Hirnblutung (Grad IV beidseits) – als das diagnostiziert wurde gaben die Ärzte auf, da die Prognosen auf ein lebenswertes Leben gleich Null gingen. Aber Thea gab nicht auf – sie kämpfte weiter… das Wunder geschah und Theas Zustand stabilisierte sich! Gott schenkte uns unsere Tochter ein zweites Mal – obwohl ihr Lebensweg nicht immer einfach ist sind wir dankbar, dass sie ihn gehen darf und begleiten sie gern!
Die ersten Wochen
Thea verbrachte ihre ersten 14 Lebenswochen auf der Kinderintensiv- und Frühgeborenen-Station. Dort lernte sie wider allen Erwartungen zu Schlucken und leerte nach knapp 10 Wochen diverse Fläschchen mit der Tagesration Muttermilch mit Genuss und ganz zum Stolz ihrer Eltern! Leider konnten ihr Operationen am Kopf nicht erspart bleiben, da sie aufgrund der Hirnblutung einen Hydrocephalus (Wasserkopf) entwickelte – ihr wurde zunächst ein Rickham Reservoir implantiert, das täglich punktiert wurde. Im Verlauf bekam sie einen dauerhaften VP-Shunt implantiert mit dem es sich bisher komplikationslos leben lässt!
Das erste Lebensjahr
Im Herbst kehrte dann zunächst Ruhe in Theas Leben ein – ihr Alltag unterschied sich nicht allzu sehr von dem ihres gesunden Zwillingsbruders. Sie hatte ein paar mehr Arzttermine und einmal in der Woche Physiotherapie, aber sonst ging es ihr gut!
Im Januar 2014 stellten sich plötzlich merkwürdige Zuckungen ein, die aber zunächst als harmlos eingestuft wurden… ein gutes Gefühl hatten wir allerdings nicht, auch da sie keine Anstalten mehr machte zu lächeln, was sie zuvor schon versucht hatte! Im März 2014 kam dann die niederschmetternde Diagnose: Thea litt an BNS-Epilepsie – eine schwer zu behandelnde, maligne Form der Epilepsie die im Säuglingsalter auftritt und die Entwicklung hemmt! Thea musste sich einer hochdosierten Cortisontherapie unterziehen… 8 furchtbare Wochen lang litt sie und mit ihr auch wir unter den Nebenwirkungen der Therapie! Aber es geschah schon wieder ein Wunder – die behandelnden Ärzte waren erstaunt und etwas argwöhnisch: das EEG und auch die Klinik zeigten dass Thea anfallsfrei war! Pünktlich zum 1. Geburtstag hatten wir die Therapie erfolgreich beendet!
Ausblick
Theas Leben ist geprägt von vielen Therapien, Fördermaßnahmen und leider auch immer wieder von Krankenhausaufenthalten. Sie gilt als entwicklungsverzögert, schwerst mehrfach behindert und Pflegefall…aber sie ist auch einfach nur ein Mädchen das Spaß am Spielen hat, gerne lacht und mit Gleichaltrigen zusammen ist! Über ihren Alltag möchten wir im Blog berichten, spezielle Therapien und Fördermaßnahmen, Hilfsmittel und unsere Erfahrungen und Meinung zum Thema Inklusion erläutern wir gesondert auf der Homepage.
